Particularismes de la recherche technologique au profit des personnes présentant une maladie d'Alzheimer ou un syndrome apparenté

Abstract

La recherche technologique au profit des personnes présentant une maladie d’Alzheimer ou un syndrome apparenté présente des particularités qui la distinguent tant de la recherche technologique que de la recherche médicale classiques. Le sujet d’étude implique un couple outil, usager ; il doit donc prendre en compte les particularités de la maladie neurodégénérative qui vont avoir une influence tant sur la structuration de l’étude que sur l’interaction entre l’homme et le dispositif. Ces particularités sont les répercussions de la maladie elle-même sur la participation de l’usager (capacité à consentir, trouble de l’adaptation, fatigabilité…) mais également l’intrusion des aidants dans son mode de vie. La prise en compte de cet environnement de recherche complexe implique une approche pluridimensionnelle et multidisciplinaire dans le cadre d’un objectif de recherche. Les acteurs partagent une réflexion éthique continue intégrée au projet. L’approche itérative centrée utilisateur va, pour notre laboratoire, comporter quatre étapes, du plus amont au plus proche de la mise en service : brain-storming, focus groups, living lab puis true-life lab (« vie vraie »). Lors des itérations, un retour complet ou ponctuel aux étapes précédentes pourra être réalisé devant des hypothèses qui ne se seront pas vérifiées. Le true-life lab est le déploiement sous surveillance, dans des conditions d’usage et dans un environnement d’usage qui n’est pas contrôlé (par opposition au living lab) ; il permet de mettre en évidence des éléments d’acceptabilité et d’usage mais également des aspects techniques de robustesse. Le true-life lab se décline en quatre phases : choix de l’écosystème de déploiement, déploiement technique, usage scénarisé et enfin usage libre évalué. Le succès du true-life lab permet le passage à une évaluation clinique.